Madridanos se convertirá, el próximo 31 de julio, en el epicentro de la solidaridad para con las enfermedades raras y los afectados. Así es la iniciativa de Alexia y Alex, padres de Sergio, un pequeño de 6 años que padece Persistencia de la Vasculatura Fetal. Una iniciativa cuyo único proposito, como bien señala Alexia, es "dar visibilidad a las enfermedades raras y a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo". Y es que esta iniciativa no es otra que realizar la primera Marcha Solidaria a favor de la Asociación que se celebra en la localidad de Madridanos el próximo 31 de julio, y en la que todo lo recaudado irá destinado íntegramente a esta asociación. "Yo no estoy pidiendo dinero para mi hijo, porque lamentablemente no tiene solución y está siendo tratado por la Seguridad Social, todo lo que recaudemos va a ir a la Asociación".
Cuenta cómo llegó a la Asociación y pudo "hacer piñar" con ellos. "Siempre he querido ayudar, y nunca he pedido nada, nunca me han tenido que ofrecer y pagar nada", explica. "Lo que quiero es que la gente conozca la asociación", añade. ¿Cómo ha llegado esta iniciativa a Madridanos? Alexia, como vecina, es clara al manifestar que "veía que en todos los pueblos se hacían marchas solidarias y cuando hubo una reunión para las fiestas lo propuse".
A día de hoy, son ya más de 400 personas y 30 patrocinadores los que han decidido colaborar en esta honrosa iniciativa, por lo que confiesa sentirse muy agradecida, así como con el propio consistorio de la localidad. "El Ayuntamiento me ayudó, la gente me dijo que sí y así estoy, con la única intención de hacer una marcha solidaria en el pueblo para dar todo exclusivamente a la asociación y que la gente sepa lo que es", comenta.
Por otra parte, también hay una cuestión que, inevitablemente, llega a la hora de hablar de enfermedades raras, y no es otra que la falta de inversión para la investigación por parte de las Administraciones. "A mí me parece muy injusto que el Gobierno no dé absolutamente nada para estas cosas, y que gente normal con sueldos normales tengamos que tirar de nuestro dinero para ayudar", lamenta.
Confiesa Alexia también, sobre la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y, en concreto, sobre su fundador, Raúl, que "lo admiro por encima de todo". "Después de esa desgracia tan grande que tuvo, se machaca veinticuatro horas al día para ayudar y ayudar", indica y apela a que todos pongan "su granito de arena y la gente ayude".
"Cuando tienes a tu hijo, que tú quieres un hijo perfecto, y no lo tienes, pues más te vuelcas en este tipo de cosas", asegura. Insiste, en este sentido, en que "yo no busco nada para mi hijo, solamente quiero es que más gente y más pueblos conozcan esta Asociación, y sobre todo ayudar". Y es con esta clase de ayudas, con estos pequeños gestos, con los que se hacen grandes diferencias. Con base en esto, Alexia, Alex, Sergio, Raúl y todas las personas que, de un modo u otro forman parte de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, es como luchan diariamente para que el foco caiga, por fin, sobre las enfermedades raras y las personas que sufren sus consecuencias directa, o indirectamente.
Así, el próximo 31 de julio, Madridanos se verá invadida del espíritu más solidario y por la más noble y bonita de las causas, como puede ser la ayuda a personas que lo necesitan. Un donativo simbólico de cinco euros, íntegramente destinado para la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, es lo único que se pide más allá de la voluntad de fomar parte de una iniciativa de esas que marcan la diferencia. Pequeños grandes gestos, para pequeños grandes luchadores.
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