El Bocyl publica hoy la orden de la Consejería de Sanidad por la que se crea el 'Registro poblacional de enfermedades raras de la Comunidad autónoma de Castilla y León' (RerCyL), publicación que coincide con la celebración anual, el último día del mes de febrero, de la jornada mundial conmemorativa y para la sensibilización sobre estas patologías.
Las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes son, según la definición adoptada por la Unión Europea, aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor o igual a cinco casos por cada 10.000 habitantes.
Son patologías muy numerosas y, aunque unitariamente son muy poco frecuentes, consideradas de forma global tienen una gran relevancia, ya que afectan a entre el 5% y el 7% de la población.
Producen, además, una importante carga de enfermedad, tanto por la gravedad de muchas de ellas que tienen como consecuencia un elevado número de años perdidos por muerte prematura como por la discapacidad asociada, con una elevado número de enfermos crónicos con gran dependencia de su entorno familiar, social y sanitario.
En Castilla y León, la estimación sitúa en torno al 5% la población afectada por dolencias minoritarias, de manera que serían más de 100.000 castellanoleoneses los que sufren estas enfermedades raras, un amplio y variado catálogo de patologías crónicas y generadoras de discapacidad, muchas de las cuales no tienen tratamiento conocido.
En este sentido, de acuerdo con los criterios nacionales e internacionales, el RerCyL ya ha incorporado 934 códigos de la 'Clasificación internacional de enfermedades CIE-9', que engloba más de 3.000 enfermedades raras, cifra a la que se añadirán, cuando sean definidas técnicamente, otras de base oncológica.