El director científico de la Fundación DiabetesCERO, Francesc Mitjans, ha reclamado más fondos públicos para la investigación de una cura de la diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune, crónica y grave que supone un verdadero problema socioeconómico y sanitario para los pacientes y las familias que la sufren, y que afecta a 9,4 millones de personas en todo el mundo, en el que mueren unas 36.000 sin recibir un diagnóstico.
"Invertir en investigación de terapias curativas, capaces de restituir la capacidad de los pacientes de producir insulina y de terapias preventivas, capaces de frenar el desarrollo de la enfermedad en sus etapas iniciales, constituyen el principal reto de los investigadores y es fundamental que las entidades públicas entiendan y apoyen este desafío", ha afirmado Mitjans en un comunicado, con motivo del Día Mundial de la Diabetes, que se celebra este jueves.
Aunque España dedicó en 2023 un total de 3.991 millones de euros en I+D+i, no existe ninguna partida presupuestaria nacional o autonómica dedicada financia líneas de investigación para la diabetes tipo 1.
Del mismo modo, ha reconocido que si bien los planes de las comunidades autónomas se centran en la detección precoz y la asistencia a las personas con diabetes, algo "esencial" para ellos, ha lamentado que no se contemple la investigación de terapias curativas en la mayoría de casos.
A pesar de que la enfermedad afecta a 164.063 personas en España, las investigaciones dependen "en gran medida" de las donaciones de asociaciones de pacientes y fundaciones. De hecho, la Fundación DiabetesCERO "lidera el panorama nacional con casi 700.000 euros donados a la investigación de una cura".
Sin embargo, la cifra de afectados por la enfermedad en España es una "estimación", pues hasta ahora no existe un criterio nacional único que permita contabilizarlos, lo que pone de manifiesto la dificultad del acceso y compartición de datos que propicia el actual modelo autonómico.
Es por ello por lo que Mitjans ha destacado la importancia de desarrollar un registro único, pues "permitirá dimensionar el impacto real que tiene esta enfermedad en el sistema sanitario español y allanará el camino para la aplicación de nuevos fármacos preventivos como Teplizumab, capaces de retrasar el diagnóstico de diabetes tipo 1, si son aplicados en estadios tempranos".
Cabe destacar que la Sociedad Española de Diabetes, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica han impulsado un proyecto para precisamente crear el primer registro de este tipo.
LAS CONSECUENCIAS DE LA ENFERMEDAD PARA LAS FAMILIAS Y PACIENTES
La directora de la Fundación DiabetesCERO, Sandra Campinas, ha aseverado que la sociedad "a menudo" desconoce las consecuencias socioeconómicas de la diabetes tipo 1 para los pacientes y familias que lo sufren.
"A menudo la sociedad desconoce las profundas consecuencias socioeconómicas que tiene la diabetes tipo 1 para las familias que la sufren, e incluso a veces los mismos pacientes normalizan situaciones que no lo son. Levantarte varias veces en la noche para comprobar que tu hijo está sufriendo una hipoglucemia y que pueda tener una consecuencia fatal no es algo que vivamos el resto de padres y madres. La diabetes tipo 1 es una enfermedad grave que merece ser investigada", ha agregado.
Esta carga es especialmente considerable en los 1.500 menores de 15 años que han sido diagnosticados con la enfermedad, lo que supone que muchas familias --en el 99 por ciento de los casos uno de los progenitores es el cuidador principal-- tengan que renunciar a un sueldo para cuidarles, en caso de que no puedan acogerse al CUME, el subsidio por reducción de jornada por cuidado de menores afectados por una enfermedad grave.
El coste medio anual para un paciente pediátrico con diabetes tipo 1 en España asciende a 27.274 euros, de los cuales el 82,93 por ciento corresponde a cuidados familiares y el resto a costes sanitarios como consultas externas hospitalarias y de atención primaria, así como al tratamiento con insulina, por lo que la situación económica de los pacientes y sus familiares también se puede ver enormemente afectada.
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