La procuradora socialista, Noelia Frutos, denunció en el Pleno de las Cortes la insuficiente” actuación de la Junta de Castilla y León en la atención a las personas con enfermedades raras, es decir aquellas enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Frutos, que intervino en defensa de la interpelación socialista dirigida mejorar y fortalecer sustancialmente las políticas sanitarias públicas para las personas con enfermedades raras, “que ya toca”, demandó a la Junta la aprobación del Plan Estratégico de Enfermedades Raras, “muy necesario para la planificación y para trabajar de manera transversal en todas las áreas y en todas las consejerías”.
“El Grupo Parlamentario Socialista, legislatura tras legislatura lo viene reclamando y la consejera de Sanidad, Verónica Casado, se ha limitado a contestar, hace ya dos años , que la Junta está trabajando en ello”, señaló la representante socialista.
Asimismo, expuso que comunidades autónomas como Navarra, Madrid, Extremadura, Andalucía y Murcia cuentan desde hace tiempo con planes autonómicos de enfermedades raras “mientras Castilla y León sigue en blanco en materia de atención a las personas con enfermedades raras”. En esta línea, denunció que Castilla y León cuent con un Programa de Cribado Neonatal que dista mucho de ser la envidia de cualquier comunidad.
“Castilla y León cuenta tan solo con los cribados obligatorios del programa del Sistema Nacional de Salud. Consejera, no es suficiente,” añadió la representante socialista que también se refirió al largo peregrinaje con una media de 3 años en busca de diagnóstico cuando no se consigue detectar a una recién nacido la enfermedad rara y, tras subrayar que la Ley 8/2003, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud pide incluir a las Enfermedades Raras como susceptibles de una segunda opinión, interpeló a la consejera a ser transparente y responder si CyL ofrece ésta segunda opinión en qué porcentaje se realiza y en qué porcentaje coincide con el diagnóstico inicial.
Respecto a las edades en etapa escolar, Frutos incidió en la falta de profesionales necesarios para poder atender a los niños y niñas con estas enfermedades y reiteró la petición socialista de enfermeras en los centros escolares.
Asimismo, puso de manifiesto las dificultades de los afectados en la etapa de enseñanza no obligatoria donde ningún centro escolar tiene la obligación de contar con servicios como por ejemplo la fisioterapia, teniendo que hacerse cargo de ello cada familia, porque es un servicio que no cubre el Sacyl a las personas con enfermedades crónicas.
“Y mientras el tiempo pasa, un porcentaje alto de estas personas conviven con enfermedades degenerativas y su situación se va agravando en diversos factores, también en lo económico“, advirtió Frutos, que pidió a Junta incorporar en su cartera de servicios, terapias, medicamentos y coadyuvantes innovadores que puedan ayudar a las personas con enfermedades raras.