A través de un comunicado, FEDER apunta que el 20 por ciento de los ingresos anuales de muchas familias se destinan al cuidado de la patología. Estas características sitúan a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico como un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico.
"El contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días, y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardíacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus", ha explicado su presidente, Juan Carrión.
Según FEDER, la situación se agrava en aquellos casos en los que un miembro de familia se ve obligado a continuar yendo a trabajar, aun conviviendo con una persona de riesgo o aquellos que han visto suspendido su derecho a la prestación por hijo con enfermedad grave ante un ERTE, ya que solo se puede acceder al mismo si los dos progenitores del menor están en situación de alta en la Seguridad Social. Frente a ello, su propuesta "se centra en establecer medidas de excepcionalidad ante situaciones como esta, de especial necesidad, para que no se suspenda el subsidio".
FEDER y el tejido asociativo recuerdan que estas personas, debido a su situación previa, "son las últimas personas que deben de entrar en un ERTE, ya que se trata de personas que merecen una especial protección laboral". En esta línea, FEDER contactó con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para compartir y trabajar conjuntamente al sector ante esta alerta. Como resultado, CERMI recogió su propuesta y trasladó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones la petición urgente del movimiento social de la discapacidad organizado de no suspender la prestación por cuidados de menores con cáncer u otra enfermedad grave si los progenitores pasan a un ERTE.
Junto a esta excepcionalidad, FEDER también apunta que, en el ámbito laboral, las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sus familias constituyen un sector de alto riesgo. "Sin embargo, en ocasiones, se encuentran con que no disponen de opción al teletrabajo, no siempre cuentan con los EPI, ni tampoco pueden acogerse a una baja médica por no estar enfermo. Estas personas tienen que exponerse diariamente a infectarse por Covid-19 y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo", lamentan.
Además, insisten en que la gravedad de las enfermedad obliga a muchos progenitores a tener que dejar de trabajar para cuidar del menor, por lo que economía familiar depende en muchas ocasiones del salario de una sola persona. "Las bajas laborales por motivos del coronavirus o pérdida temporal o definitiva del puesto de trabajo ponen en situación de riesgo la economía familiar de los trabajadores repercutiendo de manera directa en las posibilidades familiares de continuar proporcionando a la persona con enfermedades poco frecuentes las terapias que necesita", detallan.