Este es el caso de familias como la de Lola, donde ambos progenitores trabajan y tienen un hijo, Luis, con una parálisis cerebral asociada a múltiples patologías y una discapacidad reconocida del 93%. Si bien, su madre precisa que esa "grave enfermedad" no ha desaparecido en el 18 cumpleaños del menor, sino que se ha agravado y más tras la aparición del coronavirus.
La dedicación que requiere Luis es tan alta que impacta en la situación laboral de Lola y su marido, pues tienen que acudir a numerosas citas médicas, visita a especialistas y tratamientos rehabilitadores, unos cuidados que son "incompatibles" con una jornada laboral de 40 horas semanales, según señalan.
Luis tiene 20 años y sus padres llevan dos luchando en los tribunales. "Desde el primer momento, nuestra empresa se mostró muy colaboradora, nos facilitaron todos los trámites e incluso han respetado la reducción de jornada que en nuestro caso fue del 50%. Sin embargo, la Mutua siempre quiso ponérnoslo difícil. Nos solicitaban mil papeles, informes médicos cada dos meses sobre la situación de nuestro hijo, sin querer aceptar que la situación de Luis nunca va a mejorar por desgracia", ha explicado Lola.
Ante esta situación, la Asociación de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) Madrid ha pedido la modificación del Real Decreto 1148/2011 que recoge la Prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), de tal manera que incluya a las familias con menores y adultos a cargo con discapacidad y grandes necesidades de apoyo y que dicha prestación se tenga en cuenta en los próximos Presupuestos Generales del Estado o desarrollos normativos correspondientes.
Según precisa la asociación, el Real Decreto protege la conciliación laboral y familiar de ambos progenitores, dando la posibilidad de una reducción de jornada laboral de entre el 50% y el 99% a uno de los progenitores, sin embargo, en su redacción solo recoge esta reducción de jornada y la consiguiente prestación por hijo a cargo en 106 supuestos de enfermedades graves y hasta el cumplimiento de la mayoría de edad del hijo.