La sonrisa de Rosa Grande de 52 años es hipnótica. Después de recitar parte del manifiesto por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral solo recibe halagos por su buena entonación. Ella responde con un “muchas gracias” y lo acompaña con su radiante sonrisa, como si fuera el reflejo de su alma. A Rosa no le tocaba salir al escenario de La Alhóndiga para recital el manifiesto, pero cuando las cuidadoras voluntarias de Aspace le propusieron coger el micrófono y reivindicar más apoyo en envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, ella no lo dudó.
“Es como una muñeca grande”, dice la madre de Rosa, María Ferrero debido a que su hija es dependiente en todos los aspectos de la vida cotidiana. Tiene hipoxia fetal, un problema a nivel neurológico provocado por una cesárea a destiempo, lo que ha acabado ocasionando su discapacidad y el impacto en su neurodesarrollo. A sus 73 años, María cuida de su hija a la que llama “su niña”.
Bajo la atenta mirada de Rosa, su madre relata cómo es su día a día. “Nos levantamos, luego desayuna y le aseo. Los martes, miércoles y jueves va al centro de Aspace Zamora. Llega a la hora de comer, se viste y le peino. Los miembros de Aspace le recogen para regresar al centro por la tarde y yo mientras voy al teatro para adultos por salud mental. La que llegue antes a casa espera la una a la otra. El chófer le deja en casa, ella tiene llaves para abrir”, relata María Ferrero.
El tiempo pasa y ambas crecen. La fuerza para ayudar a su hija no es la misma. La edad pasa factura. En este escenario, María se deshace en elogios de los voluntarios y voluntarias que forman parte de Sanagua Aspace Zamora. El centro ofrece estimulación cognitiva, habilitación y terapia ocupacional, habilitación psicosocial, recuperación de la autonomía funcional o el impulso para la inserción sociolaboral para las personas con discapacidad.
Rosa escucha con atención y enumera las actividades que realiza en Aspace Zamora. “Hay días en los que pintamos, otros en los que hago bicicleta o ejercicios en los que me levanto de la silla. Hago 30 repeticiones, me veo bien, me veo ágil”, apunta mientras sonríe y recuerda sus viajes junto a otras personas que padecen parálisis cerebral u otro tipo de discapacidad. “He ido a Fuerteventura y a Salou, me han gustado mucho los dos, aunque las temperaturas son altas. Me gusta más la playa que la piscina”, dice. Los voluntarios que viajan con ellos se encargan de su aseo personal y que sus pacientes disfruten de unas vacaciones en compañía rompiendo con la rutina.
Hace diez años el padre de Rosa falleció y la situación dio un vuelco. “Mi marido no quería que fuera al centro por no dejarla sola. Quería protegerla tanto que la tenía en un puño, pero desde Aspace me lo han puesto tan bien…Rosa tiene una cuidadora para ella sola, es voluntaria y es maravilloso”, sostiene María. Señala que hay días en los que Rosa se pone cabezota. “Tiene sus ratos malos y no puedes razonar con ella, aunque se lo expliques. Lo toma con una cosa, tiene su razonamiento. Hay días que a la hora de comer no para, lo tiene atravesado y no hay quien le pare”, asevera.
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se presenta como una oportunidad para reivindicar las demandas de las familias de hijos con discapacidad. Los ojos de María Ferrero se enrojecen y se ponen vidriosos. “Como madre, me gustaría decir que no me hace falta nadie, pero solo de pensar en el día en el que no esté, me caen lágrimas por la cara del tamaño de un melón. Espero que haya gente que les trate con cariño y les quiera. Tengo una hija cinco años más pequeña que Rosa y ella me dice que el día que muera se encargará de Rosa. Me da tranquilidad, pero siempre tienes esa incógnita. Las cuidadoras del centro son espectaculares. Rosa estaría feliz y yo moriría tranquila”, sostiene María Ferrero.
El 6 de octubre es especial tanto para Rosa Grande como para María Ferrero. Es el día para alzar la voz y reclamar más servicios para las personas con discapacidad. “Si no lo hacemos nosotros, las familias, ¿quién lo va a hacer?, se pregunta la madre de Rosa, quien lanza un recado a las instituciones de Castilla y León. “Queremos que nos tengan en cuenta, mira los enfermos de ELA lo que han tenido que luchar para que salga adelante la Ley”, concluye.
Una cuidadora estira el brazo, Rosa acepta la invitación y ambas, agarradas de la mano, emprenden en camino hacia el autobús para regresar al centro de Aspace y así continuar con sus sesiones de psicología o estimulación cognitiva. En ciertas situaciones, las familias con hijos dependientes por su discapacidad se sienten en soledad. Las ayudas son escasas y apenas se tiene en cuenta la salud mental de los familiares que cada día dedican su vida al cuidado de sus hijos. Es por ello que demandan apoyos flexibles y personalizados para garantizar el futuro y una vida independiente.