El mal de Alzheimer es tipo más común de demencia, pero no el único. Síntomas similares presentan la demencia vascular, la demencia frontotemporal o la de cuerpos de Lewy.
En España hay más de un millón de enfermos de alzhéimer. Pero esta enfermedad, como otras demencias, afecta no solo al paciente, sino que tiene un alto impacto en todo su entorno: según datos de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), se estima que esta patología condiciona la vida de más de 4,5 millones de personas en España. ¿Cómo viven la enfermedad? ¿Cuáles son las expectativas, el tratamiento, la esperanza? Nada como saberlo de primera mano: las respuestas de más de 1.500 familiares de pacientes de la enfermedad de Alzheimer a una encuesta realizada por OCU, en colaboración con asociaciones locales, nos da las claves para saber más sobre esta grave enfermedad.
Según esta encuesta:
-La enfermedad de Alzhéimer afecta más a mujeres: 6 de cada 10 son mujeres.
-La edad de inicio ronda los 76 años.
-El pronóstico de supervivencia varía según la edad de diagnóstico. Según los datos de la encuesta, la edad media en el momento del fallecimiento era de 84 años.
El duro diagnóstico
La enfermedad se desarrolla en varias frases. Según los datos de la encuesta, en el 64 % de los casos pasó menos de un año desde la manifestación de los primeros síntomas hasta la primera consulta al médico por ese motivo, aunque en otros casos pasan años hasta que se acude al neurólogo u otro médico.
Un tratamiento sin esperanzas
Es duro asumirlo, pero lo cierto es que, a día de hoy, el alzhéimer es una enfermedad irreversible. No es posible detener el deterioro, y mucho menos lograr la mejoría del enfermo. Sí hay tratamientos destinados a atenuar algunos síntomas y a mantener la mejor calidad de vida posible, pero ninguno se ha revelado eficaz para influir en el desarrollo de la enfermedad.
Las respuestas de los más de 1.500 encuestados sobre el tratamiento y sus efectos son bastante demoledoras. Quizá porque se aferraban a una esperanza que, a día de hoy, lamentablemente, es vana. De hecho, la mitad de los encuestados confiaba en que el tratamiento ralentizaría la evolución de la enfermedad, y más de un 20%, que incluso mejoraría el estado del paciente... no fue así, y el 64% de los encuestados confiesan quedar decepcionados por el tratamiento.
El 76 % de los enfermos de esta encuesta recibió tratamiento, farmacológico o no. Un 20% de los pacientes que reciben tratamiento farmacológico solo toma una medicación específica para la demencia (inhibidores de la colinesterasa y antagonistas de los receptores de NMDA o memantina), a pesar de la evidencia que hoy tenemos de su muy limitado efecto.
Cuidadores de enfermos, ¿enfermos por cuidar?
Uno de los aspectos más dolorosos de esta enfermedad es cómo afecta al entorno el paciente. Muchos siguen viviendo en el entorno del hogar, y el esfuerzo de esos familiares para ofrecer una calidad de vida aceptable es titánico: aun así, un 42% de los encuestados considera que lo ha consegurido, y un 18% califica de buena la calidad de vida del enfermo.
Los cuidadores, a menudo hijos (en el 67 % de los casos, según la encuesta) o pareja (16%), afrontan una dura tarea, y muchos lo hacen a tiempo completo y sin descansos. Poco a poco, las condiciones de vida de los pacientes de demencias empeoran, y aumenta su dependencia, lo que también pasa grave factura a sus familiares, que refieren:
-Estar cargados de demasiada responsabilidad (46% de los encuestados por OCU)
-Sufrir cansancio físico (40%)
-Renunciar a muchos aspectos de su vida (41%)
-Asumir elevados costes y sacrificios económicos (20%)