Es el día para visibilizar, reivindicar y reflexionar sobre los derechos, la inclusión y la participación de las personas con síndrome de Down. Este viernes 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que remarca la importancia de hablar de los derechos, la igualdad y la inclusión de las personas con síndrome de Down que quieren hacer frente a los prejuicios de la sociedad. Gabriel Sousa, secretario de la Asociación de Síndrome de Down de Zamora y padre de Saúl, un chico con esta condición genética, ha compartido con Zamora24horas la labor que realizan desde la asociación, su desempeño diario, los avances logrados y las trabas a las que deben hacer frente.
Apunta que la asociación está compuesta por 19 personas, entre las cuales se encuentran 10 chicos y 9 chicas. “La mayoría tienen un nivel de desarrollo similar. Trabajamos para ofrecerles las herramientas necesarias para mejorar su calidad de vida y fomentar su inclusión en todos los ámbitos posibles”, apunta Gabriel.
Tres décadas de labor ininterrumpida
La organización, que se ubica en la calle Peña Trevinca número 31, organiza actividades durante todo el año, a excepción de los meses de julio y agosto. Para los pequeños, estas actividades están orientadas a completar su escolarización. Los mayores, sin embargo, están en centros de día como la Fundación Personas y completan su formación con actividades que inciden en la logopedia, apoyo escolar, cocina, musicoterapia o ejercicios deportivos. Estas actividades, por lo general, tienen lugar entre las 17:00 y las 20:30 horas.
La logopedia es una de las 'asignaturas' en las que más se incide. “Queremos que hablen mejor, porque si se expresan con claridad y se les entiende bien, podrán integrarse más fácilmente”, sostiene. Desde la Asociación, también se trabaja en la autonomía personal, inculcando las actividades cotidianas, así como fomentando la lectura. “Si saben leer, podrán orientarse mejor en la calle, tomar el transporte público sin problemas, etc. Todo lo que hacemos busca mejorar su autonomía personal y su integración en la sociedad”, enfatiza Gabriel Sousa.
Un trabajo digno, la verdadera integración
La Asociación de Síndrome de Down de Zamora lleva 30 años de vida. Gabriel Sousa, padre de Saúl, fue una de las cinco familias fundadoras de la asociación hace tres décadas. Reflexionando respecto a este transcurso de tiempo, apunta que el panorama es muy diferente. “Ahora, los chicos tienen más visibilidad en la sociedad y la gente está mucho más concienciada. Aunque se han logrado avances, todavía nos queda camino por recorrer. Nos gustaría una integración total, pero aún estamos algo lejos de ese ideal”, sostiene.
En el ámbito escolar, Gabriel apunta que los alumnos con síndrome de Down sienten el cariño del resto de alumnos y profesores, aunque cuando se alcanza la mayoría de edad y se incorporan al mundo laboral, el avance es pequeño. “No se les da las mismas oportunidades”, señala el secretario de la asociación, quien reivindica que existen trabajos en los que los trabajadores con síndrome de Down pueden ejercer un trabajo mejor que otros trabajadores porque “realizan una tarea de la misma manera y son constantes”.
Y en este día, desde la Asociación de Síndrome de Down de Zamora no se quiere perder la oportunidad de transmitir un mensaje claro. “Nuestra lucha es que tengan acceso a un trabajo digno y puedan vivir de forma independiente”, asevera Sousa y añade que la sociedad tiene que apoyarlos. “Si se les da la espalda, no podrán desarrollarse”, incide.
Insuficiente apoyo institucional
Las familias y voluntarios hacen posible que la Asociación brinde sus servicios para que sus usuarios tengan una vida digna. No obstante, desde la propia asociación lamentan trabas y limitaciones. Durante años han reivindicado a las instituciones un local para poder desarrollar sus actividades. Sin encontrar respuesta, los propios progenitores se vieron obligados a adquirir un espacio. “Lo pagamos los propios padres. Esto no debería ser así porque hay edificios públicos vacíos o infrautilizados”, apunta Gabriel Sousa. El apoyo institucional es lo que más se reclama desde la asociación.
A ello hay que añadir la falta de profesionales. “Muchos docentes de la educación pública no pueden colaborar con nosotros porque existe una incompatibilidad legal que les impide trabajar con la asociación fuera de su horario laboral”, apuntan y añaden que se están poniendo trabas en vez de “facilitar el camino”.
Ante esos obstáculos, las familias que conforman la Asociación de Síndrome de Down de Zamora no pierden la sonrisa. Su día a día se enfoca en luchar para que sus hijos o familiares tengan oportunidades y puedan llevar una vida lo más autónoma posible.
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