Más allá de la atención y la coordinación entre los diferentes agentes, primer paso a dar por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, desde la organización consideran otro aspecto fundamental la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento.
Así, la presidenta, Adriana Guevara, señala que “numerosos estudios ya han reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta rama sanitaria en los enfermos. En el caso de la ELA tiene mucha importancia y, por ello, debemos asegurarnos que los pacientes reciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse”.
Tal y como aseguran desde una nota de prensa, la asociación no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. “Nosotros hacemos todo lo que está en nuestras manos por los enfermos. Quien ha conocido de cerca la ELA sabe perfectamente que las ayudas técnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes no están al alcance de todos, por eso no dejaremos nunca de luchar”, resalta la presidenta de adEla.
No obstante, la Asociación también es consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA. Por ello, demandan que las Administraciones Públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria en una enfermad como esta que es de pronóstico mortal.
Un año más, la Asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema 'En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA'. De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo.