Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras laAsociación Corriendo con el Corazón por Hugo celebró su tercer cocido solidarioen las instalaciones del hotel NH de Zamora. Allí, más de 240 comensales sedieron cita para apoyar la investigación de este tipo de dolencias, quienesconsiguieron llenar el aforo.
Raúl Vara, presidente de la organización, explicó que estetipo de enfermedades se diagnostican habitualmente en un tiempo de siete años,un lapso que ha disminuido con la creación en Salamanca de un centro dereferencia. Sin embargo, Vara dejó claro que es necesario seguir investigandopara mejorar la calidad de vida de los enfermos, quienes ascienden a los tresmillones en toda España, y que en muchos casos son niños.
Además, respecto a la labor de Corriendo con el Corazón porHugo, Vara especificó que en el año 2019 y lo que va de 2020 han invertido cercade 50.000 euros “en ayudas directas a familias y en ayudas a investigación deenfermedades raras”, una cantidad a la que llegan “a través de pequeños actos ypequeños eventos en toda la provincia de Zamora”. Por último, Vara expresó suagradecimiento a las personas que apoyan a la organización.
Por su parte, la Consejera de Familia Isabel Blanco aclaróque estas enfermedades generan una discapacidad que al ser solicitada “es difícilde diagnosticarla” porque “a lo mejor no están en el momento del brote, porquea lo mejor no están en el peor momento”. Por ello, Blanco aseguró que desdeSanidad “tenemos que trabajar” para unificar “esos informes”, algo que llevarána cabo a lo largo de la legislatura para que estos puedan servir “para undiagnóstico o conseguir ese grado discapacidad, ese grado de dependencia quepueden tener”. También recalcó que estas enfermedades también afectan a lasfamilias, provocando un desgaste “tremendo” que pone en valor el trabajo de losasistentes personales, quienes ascienden a más de 1.500 en Castilla y León.