La recaudación es destinada, un año más, íntegramente a la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que lanza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación para impulsar la investigación básica y traslacional de estas patologías a través del apoyo a proyectos presentados por su movimiento asociativo.
Todo ha sido posible gracias al esfuerzo de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y a la Guardia Civil de Zamora. Además, contaron con el apoyo de Fundación Guardia Civil, Diputación de Zamora, Fundación Caja Rural y Fundación SEUR,
Debido a la actual emergencia sanitaria, el cuarto domingo de septiembre no pudo tener un punto de encuentro físico el evento pero, los participantes a través de la inscripción apoyaron a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
“Queremos agradecer a todos los participantes su compromiso con nuestro colectivo, ya que, pese las circunstancias actuales y a la cancelación del evento físico en Zamora, se inscribieron para aportar su granito de arena y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
A través de este evento se logra dar un paso más para incrementar el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes pues, se enfrentan a una problemática común como es el retraso diagnóstico precoz.
Este año, la sensibilización y la solidaridad es más importante que nunca, puesto que el colectivo de enfermedades raras se posiciona como uno especialmente vulnerable frente al COVID-19 ya que, se han tenido que enfrentar a la paralización de pruebas diagnósticas, intervenciones quirúrgicas, terapias o consultas con especialista. Según los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices, el 9 de cada 10 pacientes han visto su atención interrumpida durante la pandemia.
En las nueve ediciones del evento, se han llegado a entregar a FEDER más de 137.500 euros. Desde la organización esperan que el próximo 26 de septiembre de 2021 se pueda realizar el evento como en las ocho ediciones anteriores.