El Museo Etnográfico de Castilla y León continúa con su programación cultural. El miércoles 28 de junio, a las 12:00 horas, tendrá lugar una visita guiada y gratuita con motivo del Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad metabólica, infantil y progresiva también conocida como PKU. La fenilcetonuria es una enfermedad rara, de origen genético y hereditaria que impide a las personas que la padecen consumir proteínas de alto valor biológico, como son la carne, pescado, legumbres, lácteos y sus derivados, incluso pastas y frutos secos, para evitar una severa discapacidad intelectual y motora con daños irreversibles en el cerebro, problemas neurológicos, de conducta, emocionales, así como graves problemas de salud.
La Asociación de PKU y otros trastornos metabólicos de Castilla y León, ASPKUCYL, explica que la dieta para la PKU y otros trastornos metabólicos consiste en una fórmula médica libre de fenilalanina (u otros aminoácidos), frutas y verduras. En este patrón alimentario existen productos bajos en proteínas que permiten una mayor libertad en la elección de alimentos y proporcionan energía y variedad. Con esta dieta tan específica, desde ASPKUCYL señalan que “solo se proporciona a través de distintas asociaciones de enfermedades metabólicas y con precios muy elevados, puesto que no se pueden encontrar en un supermercado” y solicitan que estos alimentos aproteicos sean más accesibles y financiados por parte de la administración.
ASPKUCYL pide también aumentar el número de enfermedades metabólicas en el cribado neonatal.
La fenilcetonuria, junto con otras enfermedades metabólicas, se detectan con la llamada “prueba del talón”.
En Castilla y León solo se detectan 12 de las 40 enfermedades totales que se pueden detectar en España. Por tanto, desde ASPKYCYL solicitan “que se aumente al máximo las enfermedades que puedan ser detectadas en el cribado neonatal o prueba del talón”, ya que con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado las limitaciones en su desarrollo van a ser mínimas.
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